アプリを通じて、難治てんかんの患者とご家族のQOLを向上!

共創チャレンジ

2021.07.05

法人

チーム名nanacara project
共創メンバー本田 香織(ウェスト症候群患者家族会 代表)
河田 宏一(てんかん啓発パープルデー大阪事務局長・てんかん患児の父)
林 泰臣(ノックオンザドア株式会社)
高山 千弘(ノックオンザドア株式会社)
髙井 彰士(ノックオンザドア株式会社)
堀口 裕介(ノックオンザドア株式会社)
主な活動地域日本
活動テーマこども、子育て、教育、次世代育成 / 健康・医療(ライフサイエンス、ヘルスケア) / コミュニティ・まちづくり、住まい / DX(デジタルトランスフォーメーション) /

私たちの共創チャレンジ

難病や障がいを持った方々とそのご家族がそうでない方々とともに輝ける社会を創ることを究極の目標として、てんかん発作を記録し共有するスマホ無料アプリ「nanacara(ナナカラ)」をリリースしました。「nanacara」は、てんかんをお持ちのお子さんとそのご家族が、服薬状況や発作頻度など日々の記
録を共有・管理ができる患者・家族向けのサービスです。
なお、nanacaraで記録した発作状況などをインターネット経由で共有するてんかん治療に携わる医師向けのクラウド型サービス「nanacara for Doctor(ナナカラ フォー ドクター)」も開設しています。
治療・創薬に役立つ情報の収集・提供にとどまらず、そこにの関わる人一人ひとりが参画し、輝きあう場を創り続けていきます。

未来への宣言

難病や障がいを持った方々とそのご家族が、そうでない方々とともに輝ける社会を創っていきます。
これはまさに、大阪大学 社会ソリューションイニシアティブ (SSI)が掲げていらっしゃる「命を大切にし、一人一人が輝く社会を目指して」に重なる理念であり、その実現のために協働できることを誇りに思います。

きっかけ

「スペシャルキッズとそのご家族の役に立つアプリを作ってほしい」という大阪市立総合医療センターの岡崎先生の声から、私たちのプロジェクトは始まりました。その後、約2年にわたりワークショップや対話を通して延べ250人以上の患者ご家族の声をお聴きし、2020年3月に てんかん発作記録アプリ nanacara をリリースしました。さらに10月には発作記録を医師と共有できる nanacara for Doctor をリリース。てんかん診療の効率化とともに、ご家族の負担軽減を実現しました。
現在も継続的にワークショップを開催し、ご家族の声をアプリに反映すべくバージョンアップを続けています。
また、現状は発作記録と家族内の共有が中心ですが、ご家族間の情報共有や、より多くの人が参画し、関わる人全てが輝ける場を創っていきます。

取組の展開

今後展開したい地域・方法スマートフォンアプリ nanacaraをプラットフォームとして、これを利用してくださる全国の患者およびそのご家族のみなさまとのワークショップや、医師・製薬会社のみなさまが参画してくださる研究会を通して、関わる方々が輝きあえる場を創っていきたいと思っています。
共創を希望する方々てんかんに関わる全ての方々が輝けるためにご協力いただける、
・患者およびご家族のみなさま
・医師のみなさま
・製薬会社のみなさま
・学校・施設のみなさま
・一般のみなさま

大阪・関西万博のテーマとの関わり

私たちの究極の目標は、「難病や障がいを持った方々とそのご家族が、そうでない方々とともに輝ける社会を創ること」です。nanacaraをプラットフォームとして、「いのち輝く未来社会のデザイン」を実現する一端を担いたいと考えています。

SDGsとの関わり

今は発作記録の機能が中心となっている nanacara ですが、これを患者とそのご家族、医師・製薬企業のみなさまのみならず、誰でもがパートナーとして参加できるプラットフォームに育てていきたいと考えています。
病気や障がいを持っているひとも、持っていない人も、みんながともに輝くことができる社会が究極の目標です。

【お問い合わせ】

団体名: ノックオンザドア株式会社

担当者名: 堀口裕介

メール: corporate@knockonthedoor.jp