中性脂肪蓄積心筋血管症（triglyceride deposit cardiomyovasculopathy : TGCV）は、日本で発見された心臓の難病です。国内外で多くの患者さんが、病気の診断がされないこと、適切な治療を受けられないことで孤立し困っています。また、患者さんだけでなく、対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。そこで私たちは、この病気についての情報をホームページ、SNSを利用して発信し、関連学会とともにTGCVの周知、啓発を実施して参ります。これらの活動により、本医療分野への患者さん、一般市民の方の参加 (Patient public involvement)を促進するなど、TGCV患者さん、ご家族をはじめ対応する医療関係者まで誰ひとり取り残さないよう、チームTGCVの輪を広げ、この病気をグローバルに克服していきます。