わが国で見いだされた心臓難病TGCVのグローバルな克服を目指す!

共創チャレンジ

2022.08.18

法人

チーム名チームTGCV
共創メンバー一般財団法人栩野財団
一般社団法人中性脂肪学会
株式会社中性脂肪研究所
主な活動地域日本
活動テーマ健康・医療(ライフサイエンス、ヘルスケア) / 海外支援・協力、国際交流 /

私たちの共創チャレンジ

中性脂肪蓄積心筋血管症(triglyceride deposit cardiomyovasculopathy : TGCV)は、日本で発見された心臓の難病です。国内外で多くの患者さんが、病気の診断がされないこと、適切な治療を受けられないことで孤立し困っています。また、患者さんだけでなく、対応する医療関係者もこの疾患についての情報や治療経験が無く、同様に孤立しています。そこで私たちは、この病気についての情報をホームページ、SNSを利用して発信し、関連学会とともにTGCVの周知、啓発を実施して参ります。これらの活動により、本医療分野への患者さん、一般市民の方の参加 (Patient public involvement)を促進するなど、TGCV患者さん、ご家族をはじめ対応する医療関係者まで誰ひとり取り残さないよう、チームTGCVの輪を広げ、この病気をグローバルに克服していきます。

未来への宣言

中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)をグローバルに克服します。そしてこの活動の成功をモデルとして「いのち輝く未来社会」の実現を目指します。

きっかけ

当財団、中性脂肪学会 代表理事の平野は、2008年にわが国の心臓移植待機症例からTGCVを発見、2009年から国の難病事業として診断法、治療法の開発を進めてきました。TGCV患者会の活動を支援するなか、患者さんのみならず対応する医療関係者も孤立していることに気づき、様々な立場の皆が共創していくことの重要性、必要性を実感し、本チャレンジを進めていきたいと考えました。

取組の展開

今後展開したい地域・方法大阪から国内のみならずグローバルにこのチャンレンジを発信、展開していきます。
共創を希望する方々年齢、性別、職種、背景、規模等は問いません。
本チャレンジの活動にご賛同、熱意を持って取り組んで頂ける個人、企業、団体様

大阪・関西万博のテーマとの関わり

日本で発見されたTGCVは、まだまだ世界的には知られておりません。大阪・関西万博はこの病気の症状、診断法、治療法を世界に向けて発信する大きなチャンスと考えています。
そして、この難病患者さんを一人も取り残さないことを目的とする本活動の輪を広げていくことは、大阪・関西万博の目指す「いのち輝く未来社会」の実現に貢献できると考えています。

SDGsとの関わり

多くの仲間を募り、グローバルにTGCVを克服することで、すべての人の健康と幸福を目指します。

問い合わせ先】

一般財団法人栩野財団事務局:office@tochino-fd.org