わたしは西村帆花（にしむらほのか）、2023年春から特別支援学校の高校生。さいたま市で両親と暮らしています。
生まれた時から人工呼吸器を付けて、痰の吸引や管からの栄養などさまざまな医療的ケアが必要です。
わたしの医療的ケアは個別性が高く頻回であるため敬遠され、
利用できる福祉サービスは少なく、支えてくれる人がなかなか見つかりません。
それでもわたしは家で両親と共に暮らすことを選んでいます。
この選択を尊重し、いつもきもちを汲みとって、さまざまなケアや日常の手助けをし、一緒に生きてくれる人を探しています。
そして、わたしが”ここにいること”をたくさんの人に知ってもらいたいです。
助けてもらうばかりでなく、わたしが”ここにいること”で、
あなたの暮らしや生き方に関わらせてください。
わたしの隣人になってください。
わたしをあなたの隣人にさせてください。
そうすることが法律や制度では解決できない''生きにくさ''を和らげたり、
聞き入れられることの無いマイノリティの声を届ける鍵になればと思います。

わたしの、まわり。

わたしの存在、毎日の生活、様々な医療的ケア、生きる上で困難なことなどをSNSを通じて発信します。
映画「帆花」監督：國友勇吾2021年　文部科学省選定　を通じて「いのち」について考えてもらうきっかけを作ります。
　
そして大好きな家で暮らし続けられるよう、地域の医療・介護・福祉・学校関係者と協力していきます。
わたしの暮らしを実際に見てもらい、資格取得を希望される方の医療的ケアの見学できる場所とし、支援者を増やしていきます。
地域住民の方々にわたしの存在、医療的ケアのことなどを知ってもらいます。
それらの実践の過程で、重度障害児者が施設入所だけに頼らず多様な生活スタイルを選択できるような支援のかたちを見出していけたらと思います。



あなたの、まわり。

わたしのことを知ってくれたあなたのまわりで、わたしのように支援を必要としている人たちの存在を知って下さい。

ここでわたしに出会ってくれた、すべてのひとたち。

毎日わたしをたすけてくれるひとたちと、地域のひとたち。

医療、福祉、介護、教育に携わるひとたち。

「いのち輝く未来社会のデザイン」つまり、「人間一人ひとりが、自らの望む生き方を考え、それぞれの可能性を最大限に発揮できるようにするとともに、
こうした生き方を支える持続可能な社会を国際社会が推し進めるもの」、という大阪・関西万博のテーマを具体的なチャレンジに言い換えます。

《わたし西村帆花は、いま時点で「超重症児」にラベリングされているだけで、必要な医療やケアを安心して受けられる状況にありません。
しかし、そのことを誰かの何かのせいにするのではなく、”わたしという存在”を毎日一生懸命に生きることで主体的に社会と関わります。
そしてたくさんの人と出会い、たくさんのこと共に経験し、信頼する支援者をみつけて自立した生活を送るという望みを叶えます。》